Présentation

Présentation
L'histoire de ma vie, elle est très simple, je suis né il y a 19 ans dans le sud de la France. A ma naissance les médecins détectent une maladie génétique, la mucoviscidose, maladie qui affecte les fonction respiratoires et digestives. Des lors ma vie à un sens très important aux yeux de mes parents et de tous ceux qui m'entourent. Ma vie je l'aime comme elle, je ne veux rien changer. En vouloir à la vie, pourquoi ? A quoi ça sert ? Je ne lui repproche rien, je suis comme je suis et je suis très bien comme ça !
Ma vie et peut-être un compte à rebour mais mon histoire est un merveilleux conte...

Pour lutter contre la muco voici différents sites :

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# Posté le mercredi 03 octobre 2007 14:29

Modifié le jeudi 04 octobre 2007 11:27

Qu'est ce que la mucoviscidose ?

Qu'est ce que la mucoviscidose ?
C'est une maladie génétique, toujours transmise conjointement -le plus souvent sans le savoir-, par le père et la mère. La mucoviscidose est une maladie qui touche les voies respiratoires et le système digestif. Elle n'est pas contagieuse.
Que signifie mucoviscidose ?
Ce mot étrange, difficile à prononcer est composé de : MUCUS + VISCOSITÉ = MUCOVISCIDOSE.
Le corps de chacun d'entre nous produit du mucus. Cette substance fluide tapisse et humidifie les canaux de certains organes de notre corps. Dans le cas de la mucoviscidose, le mucus est épais et collant. Ce manque de fluidité va provoquer des difficultés au niveau des voies respiratoires et digestives. Ainsi les bronches peuvent-elles s'encombrer et s'infecter provoquant la toux et l'expectoration. Les voies et canaux digestifs (intestins, pancréas, foie) peuvent également être obstrués, provoquant des problèmes de digestion.

Comprendre la mucoviscidose
La mucoviscidose touche plusieurs organes principalement les voies digestives et respiratoires.
En France, un nouveau-né sur 4500 est touché par la mucoviscidose. En effet, cette maladie génétique est assez fréquente. Ainsi 2 millions de personnes sont porteuses du gène et peuvent le transmettre à leur enfant. Environ 200 enfants naissent chaque année en France avec la mucoviscidose.

La mucoviscidose...

* Touche aussi bien des garçons que des filles

* Est différente d'un patient à l'autre

* Est une maladie chronique dont la prise en charge médicale est bien organisée aujourd'hui

* N'est pas contagieuse

* N'affecte pas les capacités intellectuelles ni musculaires

* Ne se voit pas et ne crée pas de handicap moteur ni mental

Pas une, mais des mucoviscidoses:
La maladie peut s'exprimer de façon différente chez chaque patient. Certains sont plus touchés au niveau des poumons et d'autres au niveau de l'appareil digestif.
Une espérance de vie limitée mais en progrès constant
Grâce aux projets de la recherche et de soins, pour les enfants qui naissent en 2007, l'espérance de vie est de plus de 42 ans. Mais l'âge moyen de décès de l'ensemble des patients n'est que de 24 ans.
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# Posté le jeudi 04 octobre 2007 11:01

Un espoir pour les malades de la mucoviscidose

Un espoir pour les malades de la mucoviscidose
Des chercheurs français testent actuellement une molécule qui serait peut-être capable de soigner cette maladie jusqu'ici incurable.

LIBERATION.FR : lundi 1 octobre 2007

Des chercheurs français placent de gros espoirs dans une molécule, le miglustat, qui pourrait conduire à la mise au point d'un médicament pour soigner la mucoviscidose, comme l'a révélé ce matin France Info.
Pour le moment, il n'existe aucun traitement pour cette maladie génétique affectant de manière irréversible le système respiratoire des patients, et qui touche 6000 malades en France.

Les chercheurs du CNRS à Poitiers ont déjà mené des tests sur des souris puis sur des cellules humaines. A chaque fois, la molécule étudiée, le miglustat, a réussi à bloquer la protéine responsable de la maladie. Depuis la semaine dernière, les tests ont franchi une étape puisqu'un groupe de malade prend la molécule.

«Il y a une forte probabilité pour que ça réussisse», a avancé Frédéric Becq, qui conduit le projet de recherche, au micro de France Info. Même si en matière de recherche médicale, tempère le chercheur, «il y a toujours un risque d'échec».

Il faudra attendre quelques mois avant les premiers résultats, mais si ceux-ci sont positifs, «alors on aura une très grande chance d'avoir un médicament très prochainement», peut-être dans deux ou trois ans.

Chaque année en France, près de 200 enfants naissent atteints de mucoviscidose. Pour les enfants qui naissent en 2007, l'espérance de vie est de 42 ans. Mais l'âge moyen de décès des patients n'est encore aujourd'hui que de 24 ans.
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# Posté le jeudi 04 octobre 2007 11:06

Modifié le jeudi 04 octobre 2007 11:43

Les soins

Les soins
Les soins de la mucoviscidose sont multiples et quotidiens. Ils permettent de faciliter la digestion et l'évacuation du mucus. Leur suivi rigoureux est essentiel pour l'état de santé du patient, notamment pour prévenir les aggravations.

En constante amélioration aussi bien du point de vue de l'efficacité que du confort d'utilisation, les soins de la mucoviscidose restent tout de même assez contraignants.

* En période normale, ils durent entre 1 et 2 heures (séance de kinésithérapie quotidienne, aérosols, nombreux médicaments).

* En période de surinfection, ils peuvent atteindre 5 à 6 heures (cures antibiotiques à domicile ou hospitalisations).


Enfin, en cas de greffe, un traitement pré et post-greffe spécifique est prescrit.
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# Posté le jeudi 04 octobre 2007 11:11

Modifié le jeudi 04 octobre 2007 11:43

Grégory Lemarchal

Grégory Lemarchal
Grégory Lemarchal (né Grégory Jean-Paul Lemarchal le 13 mai 1983 à La Tronche, mort le 30 avril 2007 à Suresnes des suites d'une mucoviscidose) est un chanteur français connu pour avoir remporté l'édition 2004 de l'émission de télévision populaire Star Academy. Sa tessiture était de 4 octaves.

Biographie

À l'âge de vingt mois, une mucoviscidose lui est diagnostiquée, ce qui ne l'empêchera pas d'embrasser une carrière artistique par la suite. En 1995, Grégory Lemarchal est champion de France de rock acrobatique.

En 1998, il participe à l'émission Graines de star[3], sans succès, mais il acquiert une certaine notoriété à Grenoble et ses environs, ce qui lui permet de contribuer aux spectacles avec des artistes de renommée comme Hervé Vilard et Gilbert Montagné.

Fin décembre 2004, il remporte la quatrième saison de la Star Academy, une émission de la chaîne française TF1, avec 80% des suffrages du public. Il enregistre ensuite son album Je deviens moi, réalisé par Yvan Cassar, et dont est extraite la chanson Écris l'histoire. La chanson Je deviens moi est une reprise adaptée, l'original allemand est Liebe ist alles par Rosenstolz, sorti en 2004 [4].

L'album terminé, il part en tournée avec la Star Academy durant trois mois. En janvier 2006, il reçoit la récompense de « Révélation francophone de l'année » aux NRJ Music Awards. Du 9 mai 2006 au 26 juin 2006, il part en tournée à travers la France, la Belgique et la Suisse.

Grégory Lemarchal est amateur de chanteuses à voix, parmi lesquelles les québécoises Céline Dion et Isabelle Boulay, mais aussi de chanteurs français comme Serge Lama et Charles Aznavour. Il a aussi travaillé avec Patrick Fiori et d'autres grands noms de la chanson francaise. Il se rendait souvent dans les hôpitaux, accompagné entre autres de Liane Foly, marraine d'une association.

Vers février 2007, il annonce une pause dans sa carrière, témoignant d'un état de santé fragile. Néanmoins, son second album est en projet. Début avril, il interprète Vivo per lei en duo avec Hélène Ségara lors de la première date de tournée de la chanteuse[5]. Son état se dégrade quelque temps après et il est hospitalisé d'urgence fin avril à l'hôpital de Suresnes dans l'attente d'une greffe des poumons [6]. Il meurt dans le même hôpital le lundi 30 avril 2007 aux alentours de 13 heures suite aux complications de sa mucoviscidose.

Il repose depuis le 4 mai 2007 au cimetière de Sonnaz (Savoie). L'émission exceptionnelle en son hommage, « Grégory : la voix d'un ange », a été diffusée sur TF1 le soir de la même journée, dans le but de récolter des fonds pour combattre la mucoviscidose. Plus de 6 millions d'euros de promesses de dons ont été faites.

Peu de temps après, en juin 2007, l'association Grégory Lemarchal a été déclarée par sa famille dans le but de vaincre la mucoviscidose.

Les ventes totales de l'album posthume La voix d'un ange représentent plus de 700 000 albums vendus (Cumul des six premières semaines de vente).

Discographie

Albums



Je deviens moi (double disque d'or)


1. Je deviens moi
2. Je suis en vie
3. Écris l'histoire - Album Version
4. À corps perdu
5. Le feu sur les planches
6. Je t'écris
7. Pardonne-moi
8. Mon ange
9. Promets-moi
10. Même si (What you're made of)
11. Il n'y a qu'un pas
12. Le bonheur tout simplement
13. Une vie moins ordinaire



Olympia 06


1. Intro
2. Je deviens moi
3. Je suis en vie
4. Mon ange
5. Promets-moi
6. Il n'y a qu'un pas
7. Aussi libre que moi
8. Même si (what you're made of)
9. À corps perdu
10. Fais Mmoi un signe
11. Le feu sur les planches
12. Nos fiançailles
13. Pardonne-moi
14. Show must go on
15. Ecris l'histoire
16. Je t'écris
17. Même si (What you're made of)



La voix d'un ange (album posthume)


1. De temps en temps
2. Restons amis
3. Le lien
4. Recevoir
5. Con te partiro
6. Là-bas
7. Envole-moi
8. S.O.S. d'un terrien en détresse
9. The show must go on
10. Même si
11. Et maintenant

Singles

* 29 mars 2005 : Écris l'histoire (disque de platine[9]) :
* 18 juillet 2005 : Je suis en vie
* 5 décembre 2005 : À corps perdu
* 9 mai 2006 : Même si (What you're made of) avec Lucie Silvas
* 11 juin 2007 : De temps en temps (single posthume)

DVD
* 23 novembre 2006: Olympia 06

Association Grégory Lemarchal

L'association Grégory Lemarchal est une association, déclarée le 7 juin 2007, qui a été créée dans le but de vaincre la mucoviscidose.

Suite au décès de Grégory, survenu le 30 avril 2007 des suites de la mucoviscidose, ses parents, Laurence et Pierre, et sa s½ur, Leslie, ont décidé que son succès artistique et son combat contre la maladie doivent permettre de favoriser la prise de conscience du public au sujet de celle-ci et de mieux lutter dans l'intérêt des patients touchés par elle.

L'association Grégory Lemarchal a de nombreuses activités, dont l'aide et l'assistance des patients touchés par la mucoviscidose et de leurs familles, par toutes actions tendant à améliorer leur confort et leur qualité de vie.
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# Posté le jeudi 04 octobre 2007 11:16

Modifié le jeudi 04 octobre 2007 23:11